【摘要】隨著人口老齡化特別是高齡化趨勢的不斷加深、疾病譜的不斷轉(zhuǎn)變以及民眾對安寧療護認知的逐步改變,全面推廣安寧療護的必要性越來越突出。經(jīng)過超過三十年的試點,我國安寧療護事業(yè)在取得長足進步的同時得到越來越多的理解和支持,迎來了全面推廣的契機。但從試點工作看,全面推廣仍面臨不少困難,一方面,安寧療護全面推廣缺乏文化土壤,尊嚴離世與積極治療存在隱性沖突;另一方面,安寧療護全面推廣缺乏法律支撐和政策支持。進一步全面推廣安寧療護,要完善安寧療護政策法規(guī)體系,構(gòu)筑基于多學(xué)科的中國本土安寧療護服務(wù)體系,構(gòu)建公眾、社區(qū)等全方位參與的社會支持系統(tǒng),宣傳優(yōu)逝觀念,普及生命教育。
【關(guān)鍵詞】安寧療護 臨終關(guān)懷 全面推廣 優(yōu)逝觀念 【中圖分類號】C916 【文獻標識碼】A
安寧療護(或稱臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療與姑息治療)旨在為疾病終末期或老年患者提供臨終前的身心靈等方面的照護與人文關(guān)懷服務(wù),通過控制痛苦與不適癥狀,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。隨著我國人口老齡化特別是高齡化的不斷加深、疾病譜的不斷轉(zhuǎn)變以及民眾對安寧療護認知的逐步改變,全面推廣安寧療護的必要性比以前任何時刻都更為突出。
首先,不斷攀升的高齡人口迫切需要更多安寧療護服務(wù)。不斷增長的高齡人口和生活不能自理人口,不僅帶來照顧需求的持續(xù)增長,也意味著臨終期人口或死亡人口的持續(xù)增長,即帶來安寧療護需求的持續(xù)增長。其次,以慢性病和癌癥為主的疾病譜轉(zhuǎn)變使得安寧療護需求急劇增多。醫(yī)療技術(shù)進步和生活方式轉(zhuǎn)變帶來疾病譜的轉(zhuǎn)變,因流行病死亡人數(shù)大幅減少,而患心腦血管疾病、癌癥、慢性呼吸系統(tǒng)疾病和糖尿病等四類重大慢性病的比例則不斷上升。這些患者在生命終末期往往存在安寧療護的需求。最后,社會輿論的升溫和民眾觀念的轉(zhuǎn)變呼吁安寧療護的全面推廣。盡管“善終”依然是許多人追求的目標,但相對于“優(yōu)生優(yōu)育”,對“優(yōu)逝”的關(guān)注度整體不高。然而,社會越發(fā)展,文明程度越提高,人們對死亡質(zhì)量或安寧療護等議題的關(guān)注也越高,態(tài)度也越開放,這種重視患者主體性和強調(diào)患者對醫(yī)療和生命末期自主選擇權(quán)的尊嚴死亡方式逐漸得到更多人的接受。近年來,全國和各地人大代表和政協(xié)委員持續(xù)提出推進安寧療護相關(guān)立法的提案建議,彰顯社會關(guān)注的持續(xù)加強和全面推廣的必要性。
安寧療護的推廣試點及進展情況
安寧療護推廣試點工作已經(jīng)在我國開展超過三十載。在這30多年中,我國安寧療護經(jīng)歷了從理念介紹引進、理論學(xué)術(shù)探索、項目實踐探索到服務(wù)體系建設(shè)和發(fā)展的過程。
學(xué)術(shù)興起和實踐探索階段(1988-2011年)。該階段的特點是安寧療護與姑息醫(yī)學(xué)的相關(guān)研究全面鋪開,安寧療護服務(wù)實踐與機構(gòu)建設(shè)探索全面起步。自1988年召開第一次全國性安樂死專題討論會后,安寧療護和姑息醫(yī)學(xué)成為后續(xù)學(xué)界討論的熱點議題之一,相關(guān)學(xué)術(shù)會議數(shù)量急劇增加。伴隨著全國安寧療護研討會的連續(xù)召開,有關(guān)死亡教育、安寧療護基礎(chǔ)理論與倫理文化、服務(wù)研究等議題的研究工作也如火如荼、空前活躍。幾乎與此同時,隨著1988年天津醫(yī)學(xué)院率先建立國內(nèi)首家臨終關(guān)懷研究中心,安寧療護在中國大陸開啟實踐探索的新階段。各種類型本土化姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷服務(wù)實踐開始出現(xiàn),諸如中國心理衛(wèi)生協(xié)會臨終關(guān)懷專業(yè)委員會、中國生命關(guān)懷協(xié)會等有關(guān)安寧療護的專業(yè)組織相繼成立。但總體而言,該階段醫(yī)學(xué)(姑息醫(yī)學(xué)和姑息治療)占據(jù)主導(dǎo)地位,人文關(guān)懷和社會服務(wù)呈現(xiàn)出依附特征;醫(yī)療照顧色彩濃厚,社會服務(wù)薄弱;醫(yī)護人員參與為主,專業(yè)社會工作者參與甚少;以民間實踐探索為主,基本尚未納入政府政策議程。
地方試點和模式建構(gòu)階段(2012-2017年)。該階段的特點是地方政府將安寧療護納入政策議程,開啟安寧療護地方試點,并形成若干安寧療護服務(wù)模式。2012年1月上海市政府明確把開展社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)納入政府工作目標和任務(wù),并作為實事項目全市推廣。此后,青島、長春等地相繼開展臨終關(guān)懷服務(wù)試點,并形成各具地方特色的服務(wù)模式。與此同時,中央及部委部分政策文件開始提及安寧療護領(lǐng)域,如2013年國務(wù)院《關(guān)于促進健康服務(wù)業(yè)發(fā)展的若干意見》、2015年國家衛(wèi)計委(現(xiàn)國家衛(wèi)健委)《全國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃》等??傮w而言,這一階段安寧療護事業(yè)進入政策議程,政府力量開始參與安寧療護的項目建設(shè),但以地方試點為主,中央部委政策文件僅僅停留在提及層面,全國性試點尚未開展,但地方性試點構(gòu)建的服務(wù)模式為下一階段全國范圍的頂層設(shè)計奠定良好基礎(chǔ)。
部委推動和頂層設(shè)計階段(2017年以后)。該階段的特點是國家部委出臺相關(guān)文件規(guī)范,安寧療護進入國家政策議程,全國范圍開展的試點工作推進安寧療護服務(wù)體系的頂層設(shè)計。2017年國家衛(wèi)計委(現(xiàn)國家衛(wèi)健委)相繼發(fā)布《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)》《安寧療護實踐指南(試行)》,提出安寧療護服務(wù)中心的基本標準和規(guī)范,對臨床實踐內(nèi)容提出指導(dǎo)意見,并在同年10月選取吉林省長春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽市、四川省德陽市、北京市海淀區(qū)五個地區(qū),作為首批安寧療護工作試點市(區(qū)),開展基線調(diào)查、建設(shè)服務(wù)體系、研究制定規(guī)范標準等。2019年5月,第二批五個試點市(區(qū))啟動。2023年7月,確定北京市、浙江省、湖南省為第三批國家安寧療護試點省(市),天津市南開區(qū)等61個市(區(qū))為第三批國家安寧療護試點市(區(qū))。目前三批國家級安寧療護試點已覆蓋全國185個市(區(qū))??傮w而言,該階段全國試點工作不斷向縱深發(fā)展,范圍不斷擴大,安寧療護已經(jīng)從過去的地方性實踐探索轉(zhuǎn)變?yōu)閲覍用娴捻攲釉O(shè)計和政策推動。安寧療護的重要性持續(xù)提升,試點工作也為安寧療護頂層設(shè)計積累了豐富的實踐經(jīng)驗。
安寧療護的試點成效。首先,服務(wù)能力逐步提升,服務(wù)范圍不斷擴大,初步建立醫(yī)療機構(gòu)、社區(qū)和家庭聯(lián)動的服務(wù)體系。近年來,我國積極推動安寧療護服務(wù)發(fā)展,全國設(shè)有安寧療護科的醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)超4000家。同時,許多高校和醫(yī)學(xué)院開始開設(shè)安寧療護相關(guān)的課程,為安寧療護全面推廣提供專業(yè)人力資源。其次,形成多種具有地方特色的安寧療護服務(wù)模式。在國家部委的推動下,各試點地區(qū)結(jié)合當?shù)貙嶋H情況,積極創(chuàng)新服務(wù)模式,形成多種安寧療護服務(wù)模式。上海采用以社區(qū)為基礎(chǔ),綜合醫(yī)院為支持,機構(gòu)和家庭為支撐的服務(wù)模式,通過社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為居家安寧療護提供上門護理、心理支持等。四川德陽則以醫(yī)院安寧療護模式為主,通過在公立醫(yī)院設(shè)立安寧床位試點,依托醫(yī)院資源開展安寧療護服務(wù)。吉林側(cè)重安寧療護與醫(yī)養(yǎng)服務(wù)體系的結(jié)合,為部分養(yǎng)老機構(gòu)提供床位申請渠道。北京則是依托互聯(lián)網(wǎng)科技,通過遠程問診等模式提供安寧服務(wù)。近年來,開始在前期試點基礎(chǔ)上進一步探索安寧療護服務(wù)模式標準化建設(shè)。2021年底,上海市專門成立安寧療護服務(wù)管理中心,旨在推動安寧療護服務(wù)標準化和同質(zhì)化發(fā)展。最后,試點工作在一定程度上推動安寧療護相關(guān)立法進程,提升安寧療護的公眾認知度。2019年“安寧療護”已被寫入《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》第三十六條,作為醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)為公民提供的服務(wù)之一。2022年深圳通過地方性立法推行生前預(yù)囑,開啟我國安寧療護立法的序幕。通過試點工作的成功實踐和大力宣傳,公眾對安寧療護的概念和意義有了更加深刻的了解,接受度有所提高,為安寧療護的全面推廣營造良好社會環(huán)境。
安寧療護全面推廣的認識誤區(qū)
樂生諱死:安寧療護全面推廣缺乏文化土壤。安寧療護的基本原則是將死亡視為一種正常過程,即既不加速也不拖延患者的臨終過程。其關(guān)注的重點是提高臨終病人的生活質(zhì)量,而非最大限度延長生命。這不僅與“樂生諱死”的傳統(tǒng)文化以及“好死不如賴活”的生活哲學(xué)存在明顯的沖突,也與“治病”甚于“治人”的醫(yī)療行為存在一定的對立。
“樂生諱死”是一種普遍的人類心理情結(jié)。人類對死亡的忌諱和恐懼無論中西,古來有之。我國傳統(tǒng)生命觀也對死亡抱有普遍的忌諱。中國古代哲學(xué)的主流學(xué)派強調(diào)“樂生”,同時委婉回避死亡話題。這種“樂生諱死”的實用主義生死觀導(dǎo)致死亡成為我國傳統(tǒng)文化忌諱的話題,并對民眾生死觀產(chǎn)生深遠影響,進而影響安寧療護的全面推廣。一般而論,對生命或生死有更深刻理解的醫(yī)護人員理應(yīng)對安寧療護有更多的支持。但由于受到醫(yī)學(xué)倫理、醫(yī)患關(guān)系以及生死觀念等因素的影響,在救死扶傷人道主義價值觀引導(dǎo)下,醫(yī)務(wù)人員以“維護生命、預(yù)防死亡”為最大準則,只要生命一息尚存,就必須不惜一切代價搶救,對任何生命的放棄行為都被視為對人道主義的破壞。
終孝兩難全:尊嚴離世與積極治療存在隱性沖突。安寧療護全面推廣需克服的另一個倫理沖突是“拔管”道德考驗(泛指是否同意中止或拔除末期病人身上的延命設(shè)施,或不實施急救,以及由誰來簽署同意書等),對于身患不能治愈之疾病的家人,是讓他(她)安詳?shù)刈咄曜詈笠欢稳松?,還是繼續(xù)依靠現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)堅持到最后一刻;是選擇積極治療彰顯的孝順(對長輩)或疼愛(對晚輩或同輩)重要,還是選擇安寧療護讓患者無痛苦、有尊嚴地“善終”重要。
生命至高無上,救死扶傷不僅是醫(yī)生的執(zhí)業(yè)準則,也是全社會的普遍共識。特別當患者是至親時,這種思想會更為強烈。在現(xiàn)實生活中,病患子女往往會無視患者的絕癥事實,為飽受過度醫(yī)療痛苦的長輩做出積極救治的醫(yī)療選擇。即使危重病人因為病痛自決放棄積極治療,其子女仍可能選擇繼續(xù)治療,因為在中國傳統(tǒng)文化中,子女是否能傾其所有全力救治長輩被視為評判其孝順程度的標準之一。當遇到無法治愈的病人,即使知道插管只是拖延死亡,醫(yī)生會選擇繼續(xù)治療,家屬也會支持繼續(xù)治療。但最終的結(jié)果很可能是高昂的醫(yī)療支出加上患者痛苦的最后一程以及家人的疲憊煎熬。安寧療護則強調(diào)以提升生命質(zhì)量和生活品質(zhì)、維護病患人性尊嚴為首要考慮因素,希望基于生命死亡機制和規(guī)律,通過治療和護理減輕臨終者身心靈的痛苦,使臨終患者安詳且有尊嚴地度過生命的最后旅程,實現(xiàn)善終的目標,而非以治愈患者和挽救生命為重點。安寧療護仍需要解決善終與孝道、后現(xiàn)代生死觀與傳統(tǒng)孝道倫理之間的沖突。
安寧療護全面推廣的政策困境
安寧療護全面推廣缺乏專門的法律支撐。由于安寧療護涉及人類最基本的生命權(quán),這種嚴肅的議題只有從立法的高度明確權(quán)利歸屬和法律責任,才能平衡多維矛盾和維護各方權(quán)益。而立法缺失成為我國安寧療護全面推廣的最大障礙之一。
生命權(quán)與法律、倫理、醫(yī)療、文化等諸多復(fù)雜因素交織在一起,安寧療護既涉及患者的知情同意權(quán),又涉及監(jiān)護人或代理人的醫(yī)療決定行使權(quán),還涉及醫(yī)護人員的責任認定和職業(yè)規(guī)范。而由于受到來自死亡忌諱的觀念束縛和傳統(tǒng)倫理的道德枷鎖,上述各種權(quán)利之間常常出現(xiàn)沖突,導(dǎo)致安寧療護實踐難以實施。例如,一方面,患者在接受安寧療護服務(wù)期間意識清楚,自主表達了對某些醫(yī)療措施的拒絕,但是由于沒有法律明文規(guī)定,醫(yī)務(wù)人員屆時可能會出于擔心被追責而不敢執(zhí)行患者的選擇。另一方面,多數(shù)患者在臨終期可能無法自主表達意識或已喪失意識,而其代理人需要幫其行使醫(yī)療決定權(quán)。但是該決定是否真正遵循患者的本意,抑或監(jiān)護人仍然受制于傳統(tǒng)孝道裹挾,其結(jié)果還是無法實現(xiàn)患者的自決。這種法律道德困境必須通過明確的法律手段來解決。
目前,我國尚無安寧療護的專門立法,已經(jīng)出臺的安寧療護相關(guān)文件規(guī)范多散見于醫(yī)療、養(yǎng)老等相關(guān)政策中,尚未形成完整獨立的體系,同時對安寧療護內(nèi)容,包括適用對象與程序、發(fā)展框架、政府義務(wù)等,表述較為籠統(tǒng),對諸如稅收與財務(wù)、人力資本培育與服務(wù)提供等安寧療護發(fā)展所必需的硬性支持語焉不詳。這其中可能既有安寧療護議題復(fù)雜、倫理道德沖突尖銳、立法難度大的因素,也有安寧療護社會意識偏弱、對其立法之必要性認識不足的因素。
安寧療護全面推廣缺乏精準的政策支持。首先,政策定位不清,不少安寧療護費用難以通過醫(yī)保進行報銷。一般來說,安寧療護費用主要由基本醫(yī)療保險或長期護理保險來支付。但安寧療護既包含基于生理的醫(yī)護治療服務(wù),也包括基于心理和社會的精神照料和人文關(guān)懷。從目前醫(yī)保報銷范圍看,安寧療護的“身心社靈”治療中只有對“身”的費用能通過醫(yī)保報銷。同時,院方或機構(gòu)還存在難以設(shè)置收費標準的成本壓力和難以向患者及其家屬收取費用的道德壓力,而不收費反過來無法體現(xiàn)醫(yī)護人員的辛勞付出與工作績效,進而影響安寧療護的長期穩(wěn)定發(fā)展。安寧療護收費無法納入醫(yī)保且無統(tǒng)一標準,亦使得患者及家屬心存顧慮,對安寧療護敬而遠之。而院方則面臨因績效壓力和安寧療護業(yè)務(wù)收入少而難以劃撥更多的病房、病床等資源給安寧療護業(yè)務(wù)。
其次,服務(wù)規(guī)范缺失,收治準入標準不統(tǒng)一。我國發(fā)布的相關(guān)國家標準政策文件中未對安寧療護服務(wù)對象的收治準入標準作統(tǒng)一規(guī)范,部分試點城市根據(jù)自身情況探索制定服務(wù)對象的收治準入標準,從而出現(xiàn)試點城市之間的收治標準參差不齊的現(xiàn)象,既包括收治患者病種的不同,沒有統(tǒng)一標準規(guī)范;又包括收治評估方式不一,評判標準有差別,從而導(dǎo)致待遇差異化問題,即同樣條件的患者,在一些城市可進入安寧療護服務(wù),在另外一些城市則不能進入安寧療護服務(wù)。
最后,職業(yè)評定不明,激勵機制不足,安寧療護人才發(fā)展面臨制度障礙。由于目前醫(yī)院科室或?qū)I(yè)序列中尚無安寧療護從業(yè)醫(yī)生,故這些醫(yī)生將會面臨突出的職稱評選或晉升難題。同時,安寧療護從業(yè)者所服務(wù)領(lǐng)域的死亡率幾乎是百分之百,治愈率幾乎為零,這與當前以治愈為目標的常態(tài)化醫(yī)療考核制度剛好相悖,這意味著安寧療護從業(yè)者很難通過醫(yī)院的考核體系。調(diào)查顯示,醫(yī)護人員對從事安寧療護的整體滿意度不高,尤其是對薪資福利、職業(yè)發(fā)展方面的滿意度較低;安寧療護從業(yè)者則面臨薪酬待遇低、工作量大、政府專項資金補助少的問題,從而導(dǎo)致人才流動性相當大,不利于安寧療護事業(yè)的穩(wěn)定發(fā)展。
進一步全面推廣安寧療護的對策建議
加強建章立制,完善安寧療護政策法規(guī)體系。從國際經(jīng)驗看,通過建章立制,構(gòu)建完備政策體系是推動安寧療護事業(yè)健康發(fā)展的重要保證。2022年深圳通過地方性立法推行生前預(yù)囑,邁出我國安寧療護立法的第一步,但相對于安寧療護全面推廣的需求來看,我國的安寧療護立法亟待進一步深化、細化和優(yōu)化。
首先,持續(xù)推進安寧療護立法,在條件成熟時推出具有中國特色的安寧療護單行法?,F(xiàn)在安寧療護仍存在一定的技術(shù)和程序問題,相關(guān)法律、醫(yī)學(xué)、社會倫理學(xué)界對其仍存在一些爭議,社會認識也不統(tǒng)一,短時間制定單行法面臨諸多困難。建議在安寧療護試點范圍不斷擴大的基礎(chǔ)上加強相關(guān)問題研究,明確安寧療護的權(quán)利屬性,明確“無效醫(yī)療”定義,解決疾病終末期醫(yī)療決策的法律與倫理困境以及流程可行性問題,在條件成熟時制定安寧療護法。其次,進一步完善安寧療護服務(wù)制度體系。從貫徹落實健康中國和積極應(yīng)對人口老齡化兩個國家戰(zhàn)略角度出發(fā),構(gòu)建政府主導(dǎo)型的安寧療護服務(wù)體系,加強部門協(xié)同支持,明確納入醫(yī)保或長期護理保險報銷的收治對象范圍,將符合條件的安寧療護服務(wù)費用(包括機構(gòu)和居家)納入基本醫(yī)療保險、長期護理保險或其他補充醫(yī)療保險。探索通過政府購買服務(wù)形式,為患者提供支持。加大針對安寧療護的資金支持和政策傾斜。積極爭取財政資金支持建設(shè)安寧療護機構(gòu)或設(shè)置安寧療護床位,探索建立對安寧療護機構(gòu)或床位的建設(shè)補貼、運營補貼或稅收減免制度,鼓勵和支持養(yǎng)老機構(gòu)設(shè)立安寧療護病房或床位,鼓勵更多民間機構(gòu)和社會資本進入安寧療護領(lǐng)域。進一步加強安寧療護專業(yè)人才培養(yǎng)機制,明確相關(guān)專業(yè)人員的職業(yè)定位,配套建立職業(yè)發(fā)展規(guī)劃,疏通專業(yè)人才晉升渠道和規(guī)范職稱評定制度,完善吸引醫(yī)護人員從事安寧療護服務(wù)工作的激勵機制。最后,進一步完善安寧療護監(jiān)管機制。通過出臺相應(yīng)的管理條例和政策法規(guī),明確安寧療護服務(wù)機構(gòu)的審核和認證程序,規(guī)范安寧療護服務(wù)機構(gòu)設(shè)立的準入要求;同時,針對安寧療護服務(wù)中的違規(guī)行為進行懲處,監(jiān)督安寧療護服務(wù)機構(gòu)的運營,保護病患和家屬的權(quán)益,提高服務(wù)質(zhì)量與可信度。
明晰醫(yī)療定位,完善診療規(guī)范,構(gòu)筑基于多學(xué)科的中國本土安寧療護服務(wù)體系。安寧療護身處“醫(yī)”“護”之間,關(guān)涉“身、心、社、靈”等多方面需求,其全面推廣需要明確安寧療護的定位,結(jié)合中國社會的實際情況構(gòu)筑以醫(yī)療體系為依托、多學(xué)科合作的中國本土安寧療護服務(wù)體系。
首先,明晰安寧療護在醫(yī)療服務(wù)體系中的定位。目前安寧療護服務(wù)因定位不清導(dǎo)致陷入非“醫(yī)”非“護”的模糊地帶,醫(yī)療保險不覆蓋,社區(qū)及家庭護理服務(wù)也未能跟上。這不僅需要政府和相關(guān)部門進一步通過政策法規(guī)、官方文件等形式明確安寧療護在醫(yī)療體系中的角色和職責,還需要確認安寧療護服務(wù)機構(gòu)的市場準入規(guī)則,確認安寧療護在護理服務(wù)體系中的定位。安寧療護既是疾病治療的延續(xù),也是為患者提供終末關(guān)懷、緩解痛苦的特殊醫(yī)療服務(wù)。通過明確其定位,可以防止安寧療護被誤解或邊緣化,為其全面推廣掃清障礙。其次,確立安寧療護相關(guān)的診療標準,規(guī)范安寧療護服務(wù)操作規(guī)程。通過廣泛征詢專業(yè)醫(yī)療團隊和相關(guān)領(lǐng)域包括醫(yī)務(wù)社會工作、醫(yī)學(xué)人類學(xué)等領(lǐng)域?qū)<覍W(xué)者的意見與建議,共同制定安寧療護的診療與服務(wù)標準。這些標準需要涵蓋安寧療護的范圍、服務(wù)內(nèi)容、臨床實踐準則、藥物使用標準、疼痛管理規(guī)范、服務(wù)收費標準、患者收治標準等方面的具體要求。同時,建議建立全國通行的安寧療護收治標準及終末期生存狀態(tài)評價體系,完善安寧療護知情同意系統(tǒng)。通過規(guī)范化的安寧療護服務(wù)體系和相關(guān)診療標準,使安寧療護服務(wù)能夠達到流程規(guī)范化、價格透明化、護理標準化、服務(wù)同質(zhì)化的效果。最后,加強跨學(xué)科的交流與合作,構(gòu)筑基于多學(xué)科的中國本土安寧療護服務(wù)體系。安寧療護是一個涉及醫(yī)療、心理學(xué)、社會工作、人類學(xué)等多個領(lǐng)域的復(fù)雜醫(yī)療服務(wù),需要不同專業(yè)領(lǐng)域的專家協(xié)同合作。鼓勵醫(yī)療機構(gòu)牽頭建立跨學(xué)科的安寧療護團隊,通過吸納多學(xué)科專家學(xué)者加入,促進各相關(guān)領(lǐng)域?qū)<覍W(xué)者的學(xué)習(xí)合作與交流。與此同時,鼓勵學(xué)術(shù)界和研究機構(gòu)以安寧療護為主題開展跨學(xué)科研究,通過設(shè)立相關(guān)專業(yè)基金或獎勵計劃,增加學(xué)術(shù)交流的機會,鼓勵不同領(lǐng)域的研究者通力合作,共同解決安寧療護發(fā)展過程中的關(guān)鍵問題。
推動安寧療護配套體系建立,構(gòu)建公眾、社區(qū)等全方位參與的社會支持系統(tǒng)。安寧療護服務(wù)并非單獨存在的護理服務(wù),也不僅是醫(yī)療服務(wù)的延伸,而是涉及尊嚴死亡、臨終照護、靈性關(guān)懷等多個領(lǐng)域的社會系統(tǒng)工程,因此其全面推廣不僅需要搭建自身服務(wù)體系,還需要推動配套體系的建立,探索公眾、社區(qū)、社會服務(wù)機構(gòu)、志愿者組織等多元主體的參與途徑,構(gòu)建公眾、家庭、社區(qū)、社會組織等多元社會支持網(wǎng)絡(luò)。
首先,依托社區(qū)基層支持力量,開展安寧療護支持和宣教服務(wù)。依托社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,招募社區(qū)志愿者,開展安寧療護服務(wù)基本知識和技能培訓(xùn),定期組織社區(qū)志愿者為社區(qū)或居家安寧療護的病患提供陪伴、家庭支持、心理撫慰等服務(wù)。摸清資源底數(shù),包括區(qū)域內(nèi)的醫(yī)療機構(gòu)、社會服務(wù)機構(gòu)和慈善機構(gòu),整合協(xié)調(diào)社區(qū)資源,共同為社區(qū)安寧療護的發(fā)展提供支持。定期開展社區(qū)教育活動,宣傳安寧療護理念,提高居民對安寧療護服務(wù)機構(gòu)的接受程度,降低社區(qū)居民對安寧療護服務(wù)的恐懼,緩解其抵觸情緒。其次,充分發(fā)揮社工機構(gòu)和社會組織的專業(yè)作用。社會組織與當?shù)蒯t(yī)療機構(gòu)合作,成立專門的安寧療護服務(wù)團隊,為社區(qū)或居家安寧療護的病患提供護理指導(dǎo)、心理支持、患者陪伴等服務(wù)。同時,社會組織還可以承接志愿者的招募和培訓(xùn)工作,緩解社區(qū)安寧療護服務(wù)的人員壓力。此外,發(fā)揮社工組織的作用,通過派駐臨床社工、醫(yī)務(wù)社工等,為患者和家庭解決實際問題。最后,設(shè)立安寧療護家庭賦能計劃,提升家庭安寧療護病患支持能力。在安寧療護服務(wù)中,家庭既是接受者,又是提供者,承擔著不可或缺的基礎(chǔ)照護作用。但這些家庭往往面臨經(jīng)濟、精神壓力以及照顧知識和應(yīng)對能力缺失的問題。建議政府和社會組織設(shè)立安寧療護家庭賦能計劃,為有需要的家庭提供安寧療護知識和技能培訓(xùn),包括終末期的照護指南、溝通技巧和護理輔導(dǎo)等,提升支持能力和應(yīng)對策略,助力這些家庭更好應(yīng)對終末期各項挑戰(zhàn)。
宣傳優(yōu)逝觀念,普及生命教育,重新認識生命與死亡。很多國家通過生命教育來構(gòu)建開放理性的社會文化氛圍,助力安寧療護的全面推廣。我國全面推廣安寧療護同樣離不開生命教育的基礎(chǔ)性支撐作用。讓民眾認識死亡,重塑生命觀與死亡觀,將生命有限觀念和生命尊嚴的觀念融入到傳統(tǒng)的生命觀之中,進而從生命教育的角度破除安寧療護全面推廣可能面對的文化困境。
首先,學(xué)校教育在宣傳優(yōu)逝觀念,普及生命教育中進一步發(fā)揮重要作用。應(yīng)當在當前素質(zhì)教育中增加關(guān)于生命、死亡、安寧療護的相關(guān)內(nèi)容,幫助學(xué)生正確認識生與死,建立正確的生命觀。與此同時,醫(yī)學(xué)教育系統(tǒng)也應(yīng)當增加相應(yīng)的醫(yī)學(xué)人文課程,關(guān)注終末期患者的死亡尊嚴。其次,官方融媒體平臺可以在優(yōu)逝觀念的宣傳過程中發(fā)揮更為積極的作用。借助互聯(lián)網(wǎng)平臺宣傳安寧療護試點的成效與意義,講述安寧療護的本土故事,增加社會對于安寧療護話題的關(guān)注度,從而分享安寧療護的相關(guān)信息,普及生命教育。最后,可以借助公共圖書館、博物館和美術(shù)館等文化機構(gòu),以書籍、影像、藝術(shù)品等為載體,通過閱讀推廣、藝術(shù)裝置等各種形式的展覽和教育活動進行生命教育的普及與宣傳。讓公眾近距離接觸、了解生死、了解安寧療護,最終達到宣傳優(yōu)逝觀念的目的。
(作者為華東師范大學(xué)社會發(fā)展學(xué)院教授、博導(dǎo);華東師范大學(xué)社會發(fā)展學(xué)院博士研究生汪磊鑫和魯蓉對此文亦有貢獻)
【注:本文系上海市教育委員會科研創(chuàng)新計劃“完善解決城市相對貧困的社會政策研究”(項目編號:2021-01-07-00-05-E00025)及國家社科基金項目“老年人數(shù)字‘失能’現(xiàn)象成因與應(yīng)對策略研究”(項目編號:23BSH090)階段性成果】
【參考文獻】
①劉繼同、袁敏:《中國大陸臨終關(guān)懷服務(wù)體系的歷史、現(xiàn)狀、問題與前瞻》,《社會工作》,2016年第2期。
②尹嬡妮、梅旭、張婷婷等:《老年生命教育對老年安寧療護發(fā)展作用的探索》,《實用老年醫(yī)學(xué)》,2021年第12期。
③黃晨熹:《我國臨終關(guān)懷照護:現(xiàn)狀、困境與對策建議》,《人民論壇》,2023年第7期。
責編/李丹妮 美編/楊玲玲
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